Наш маленький герой обладатель редкого и необычного имени – Нуриель, что означает «Свет мой – Бог». Родители решили назвать его таким необычным именем, желая придать ребенку сил и веру, ведь он родился очень слабым и незрячим. Позже ребенку поставили диагноз – «Детский церебральный паралич», который прозвучал для семьи Огай как настоящий приговор. Слёзы, боль, чувство несправедливости, страха и безысходности. Но они не отказались от своего сына, живут и продолжают бороться каждый день, веря в чудо, которое, они уверены, обязательно произойдет.
По данным Комитета статистики в Казахстане насчитывается более 19 тысяч детей с диагнозом ДЦП и только 20% из них проходят бесплатную реабилитацию, остальные 80% вынуждены ждать очереди, порой годами, или лечиться за свой счет за границей. Конечно, в одиночку семье тяжело справляться с таким испытанием, многое зависит от согласованной работы разных специалистов. Однако они выступают лишь в роли помощников, основную нагрузку на себя берут, конечно же, родные и близкие ребенка. Победить ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов на положительный результат. Важно помнить, что при правильной реабилитации ребенок может навсегда забыть об инвалидности и стать полноценным членом общества.
Право на жизнь
Нуриель родился на 25 неделе с весом 890 грамм. Из-за того, что глаза полностью не успели развиться, у мальчика полностью отсутствует зрение. Диагноз ДЦП стал понятен только в 3 года, так как ребенок не мог самостоятельно сидеть и ползать. Также у него нарушена желудочно-кишечная среда, ребенок не может есть твердую пищу, отсутствует жевательный процесс, он принимает только питьевой йогурт из бутылочки. Жизнь с ребенком, больным детским церебральным параличом, состоит из бесконечных походов к врачам, обследований, ЛФК и постоянного оздоровительного массажа. Врачи не дают никаких точных прогнозов, ведь каждый организм индивидуален. Самое главное сейчас, о чем мечтают родители Нуриеля ‒ чтобы у ребенка появилась способность к светоощущению, для этого необходима пересадка сетчатки глаза и хрусталиков, и тогда мальчик сможет различать силуэты родных ему людей. Мальчик перенес уже три операции в Санкт-Петербурге, требуется еще одна. Благодаря лечению и массажу ребенок по-тихоньку начинает садиться и двигаться, мелкими шажками Нуриель идет вперед, и это все благодаря любви и поддержке его родных и близких, а также силе духа малыша.
Через что проходят родители особенных детей?
Главным и самым непростым для родителей Нуриеля папы Юрия Огая и мамы Ольги Тен было принять их ребенка таким, каким он есть и смириться, что его жизнь будет не такой, как у других детей, не такой как у его старшей сестры и брата. По признанию Ольги, очень важно быть устойчивым к тому, что малыша может не принять социум, поэтому нужно быть надежной опорой для него. Но самое главное, родители должны сами перестроиться, потому что их жизнь уже не будет такой, как прежде. Происходит переоценка ценностей, болезнь ребенка – невероятное испытание, и на родителей ложится огромная ответственность. Семья Нуриеля очень сплотилась в этой непростой ситуации. Юрий работает в полную силу, чтобы заработать деньги на лечение ребенка. Ольга весь день проводит с детьми, уделяя больше времени на уход за Нуриелем и бытовые процедуры. Старшие дети также стараются каждую свободную минуту уделять братику, помогая маме, и нисколько не обижаются, что мама проводит больше времени с Нуриелем, ведь они все понимают. Человек так устроен, что он может подстроиться под любые жизненные обстоятельства и научится комфортно в них себя чувствовать. Все самое страшное позади, осталась только одна операция, на которую родители собирают деньги. Мир не без добрых людей, поэтому семья Нуриеля надеется, что с миру по нитке соберется нужная сумма и ребенку сделают нужную операцию на глаза. Родители мальчика не опускают руки и постоянно находят то, что придает им силы, вместе с которыми приходит надежда, оптимизм, желание жить и бороться. Они каждый день благодарят жизнь за небольшие успехи своего чада и верят, что он в будущем сможет социализироваться и прожить хорошую и счастливую жизнь.
– Мы каждый день говорим Нуриелю, что он самый лучший, самый красивый и самый сильный. Мы верим, что эти слова придают ему силы и помогут выздороветь, – говорит мама мальчика.
Елена ТЕН