젊은 여성 작가이자 언론인인 자밀라 바크티야르킈지 (Жамиля Бахтияркызы)는 한국 의사들이 본인을 10년 동안 괴로웠던 질병으로부터 어떻게 구했는지에 대해 <고려일보>에 인터뷰를 통해 이야기했다.
2010년, 어린 자밀라가 아무도 모르는 질병에 걸려 약해지기 시작했다. 그의 부모는 미국, 모스크바에 있는 의사를 찾아갔지만 아무도 정확한 진단을 내릴 수 없었다. 어린 아이가 눈앞에 시들어 가며 스스로가 약같은 걸 마실 힘이나 숨 쉴 수 없게 되었다. 4년만에 의사들은 진단을 할 수 있었다. 이 병은 근무력증 (myasthenia)으로 밝혀졌다. 의사들이 이 자가 면역 질환의 원인은 가슴샘 (thymus)이라고 진단했다. 아이가 태어날 때부터 가슴샘이 발달되면서 아이의 면역력을 형성하는 데 매우 중요한 역할을 한다. 가슴샘은 나이가 듦에 따라 크게 변화하는 장기이며, 10대에 가장 크고 이후 점차 퇴축하여 80대에는 2분의 1정도로 줄어들게 된다. 자밀라 경우에 가슴샘 기능이 손상되었다.
알아보니까, 어릴 때 자밀라는 급성 호흡기 질환에 걸려 안정과 휴식을 갖지 않고 완전 치료를 받지 않았다는 사실이 밝혀졌다. 그것 때문에 가슴샘 기능이 망가지며 이로인해 자가면역세포들이 생성되어 그동안 신체에 유해를 끼쳐 있다고 판단이 나왔다.
카자흐스탄 보건부, 특히 보건부 전장관인 초이 (최) 알렉세이 덕분에 한국에서세미나하러 전문의들이 아스타나에 왔었다. 한국 의료인들은 특별장비를 가져와서 가슴샘절제술을 시행했다. 그후 자밀라는 회복되어 가면서 3년 뒤 난치병이라고 생각했던 질병이 완화되었다.
10년간 아무도 치료할 수 없었던 질병이 물러났다. 성인이 된 자밀라는 그 희귀병과의 싸움에 대해 이야기하는 ‘설강화’라는 제목으로 수필을 썼다. 자밀라는 그녀를 다시 일어설 수 있게 해준 한국 의사들에게 매우 감사하고 있다.